Jag vill berätta om... RLS.

Restless legs, RLS (eller WED).

När jag gick på lågstadiet så började det spänna (mola, värka) i knävecken och upp i mina muskler på baksidan låret, när jag skulle sova på kvällarna. Det var obehagligt och jag minns hur mamma kunde sitta och massera. Då var det bara någon gång ibland. 

Vid tio års ålder träffade jag skolläkaren och lyfte upp detta problem, som nu hände ett par gånger i månaden och just inför natten.

Svaret blev "växtvärk" och inget att göra åt.

Så småningom började benen ofrivilligt rycka till efter den uppbyggda spänningen och då lättade det en stund innan spänningen/molandet/obehaget kom krypande tillbaka igen. 

På högstadiet och gymnasiet fortsatte förekomsterna öka till först varje vecka och senare flera gånger per vecka.

De hade även börjat komma då jag var i vila längre stunder dagtid.

Benen ryckte tätare och tätare och det kunde vara tio-tjugo sekunder mellan varje ryckning. Däremellan byggdes alltså spänningen/obehaget/värken upp. Om och om igen.

Det enda som hjälpte var att jag rörde på mig. 

Vid det här laget förstod man att det inte kunde vara växtvärk, men ingen visste något mer. 

Jag började plugga i Uppsala och kunde inte längre sitta still en lång föreläsning, en film på bio eller en bilresa till släkten. Jag började även känna samma sak i armvecken. Till slut fick jag träffa en läkare på Akademiska sjukhuset, som för första gången kunde säga att jag hade en smärtsam variant av Restless legs (RLS). Att ingen annan sagt det tidigare var troligtvis för att det brukar komma i äldre åldrar och oftast i varianten "myrkrypningar" i benen. Det var också då de berättade att det aldrig blir bättre - bara sämre - och jag fick min första medicin mot det.

Jag har provat värme, kyla, ultraljudsbehandling, avslappning, massage, järntabletter, B12...

​... etc genom åren, men inget har direkt hjälpt. Utan medicin vrider sig benen av obehag/smärta och rycker med bara ett par sekunders vila emellan. Jag kan inte heller sitta still längre än 15-30 minuter innan det kommer (utan medicin). De rycker även i sömnen och väcker mig (och detta är alltså en delorsak till mina sömnsvårigheter).

Första medicinen (Madopark) hjälpte bra i början, men efter några år behövde jag ta maxdos och den hjälpte ändå inte så bra. Sen bytte jag medicin (till Sifrol - båda dessa används vid Parkinsons sjukdom mot ryckningar) och jag har idag högre dos än rekommenderad daglig maxdos. Fyra gånger per dag tar jag den och jag har biverkningar som magproblem och - troligtvis - en del av min matthet. 

RLS är ingen dödlig sjukdom - det finns på så sätt många värre - MEN den är ändå hemsk!

Jag kan inte vara i vila utan medicin... en medicin med biverkningar, som (troligtvis) är en del av det som gör mig matt och yr... så jag måste vila.

Den skapar också en irritation och frustration i mig, då jag t ex trött vill sitta och se en film med familjen, men måste stå upp och gå då och då. Ett annat problem är att vissa icke beroendeframkallande, sömngivande mediciner just ger RLS, som biverkning, och det är ju helst icke beroendeframkallande sömnhjälp jag vill ta... för sömn behöver jag. 

Så, nu får jag hoppas på ny forskning och att snart kunna äta en - mot min kropp -  mer skonsam medicin... något annat mer positivt avslut på denna text, kan jag inte komma på.

Jo, jag kan säga det till dig - om du lider av obehag i benen, som uppkommer vid vila - så kan du vara en av ca 750 000 i Sverige som har WED/RLS. Det finns hjälp att få! Och du kan läsa mer om denna dolda folksjukdom här: http://www.wedforbundet.se/